Aktualisiert: 2023-05-19
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Alles Liebe
Schlüsselwort: Seltene Erkrankung
Einzigartigkeit inmitten von Schwierigkeiten: Der Lebensweg eines Künstlers mit seltener Erkrankung
"Die größten Herausforderungen im Leben
bringen oft die erstaunlichsten Geschichtenhervor", sagt ein Sprichwort. Und diese Geschichte ist keine Ausnahme. Es ist die Geschichte eines Künstlers, der trotz einer seltenen Erkrankung seinen einzigartigen Weg gefunden hat. Eine Geschichte voller Hindernisse, aber auch voller Kreativität, Mut und Inspiration. Eine Geschichte, die zeigt, dass Einzigartigkeit nicht durch Schwierigkeiten unterdrückt werden kann,
sondern durch sie erst richtig zum Strahlen
gebracht wird. Lassen Sie uns eintauchen in die Welt dieses außergewöhnlichen Künstlers und erfahren, wie er seine Einzigartigkeit inmitten von Schwierigkeiten zum Ausdruck bringt.
Aktualisiert: 2023-05-04
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Körperchaos
Das Buch "Körperchaos" beginnt mit dem Auftreten mysteriöser Symptome, es folgen der Kampf mit der Schulmedizin und die Beschreibung des Weges in die Eigenverantwortung, um den verrückt gewordenen Körper in den Griff zu bekommen. Auf ihrem Leidensweg lernt die Autorin naturheilkundliche Verfahren kennen und schätzen und gelangt so in die eigene Autonomie ihrer Gesundheit.
Aktualisiert: 2021-09-23
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Körperchaos
Das Buch "Körperchaos" beginnt mit dem Auftreten mysteriöser Symptome, es folgen der Kampf mit der Schulmedizin und die Beschreibung des Weges in die Eigenverantwortung, um den verrückt gewordenen Körper in den Griff zu bekommen. Auf ihrem Leidensweg lernt die Autorin naturheilkundliche Verfahren kennen und schätzen und gelangt so in die eigene Autonomie ihrer Gesundheit.
Aktualisiert: 2021-09-23
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Ungalahli Ithemba
Syringomyelie. Eine Krankheit, die kaum einer kennt. Selbst Ärzte kommen nicht ohne Weiteres auf diese Diagnose, weil sie einfach zu selten ist. Diese für mich schlimme Erfahrung musste ich machen, als ich nach einem Autounfall auf dem Weg zur Arbeit mit diffusen Beschwerden von einem Arzt zum anderen geschickt wurde.
Niemand scheint zu wissen, was mir fehlt, und schlimmer noch, niemand scheint mich wirklich richtig ernst nehmen zu wollen. Mehrfach werde ich von Ärzten als Simulantin bezeichnet und vor die Tür gesetzt.
Doch meine Beschwerden sind weiterhin deutlich: Gleichgewichtsstörungen, Missempfindungen, ständige Schmerzen. Längeres Stehen und selbst Sitzen sind mir kaum noch möglich.
Es dauert fast ein ganzes Jahr, bis erstmals die Diagnose Syringomyelie gestellt wird. Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von flüssigkeitsgefüllten Lücken („Höhlen“) im Rückenmark oder zu einer Erweiterung des Rückenmarkskanals kommt.
Aussicht auf Heilung gibt es dafür bis zum heutigen Tag nicht.
Nur Krankengymnastik und Schmerztherapie stehen auf dem Behandlungsplan.
Parallel zu meiner Odyssee quer durch die medizinischen Fachrichtungen muss ich mich mit Ämtern, Berufsgenossenschaft, Versicherungen und Behörden auseinandersetzen. Kaum einer nimmt mich und meine Beschwerden ernst. Gesundheitlich bin ich kaum dazu in der Lage, aber ohne eigenen Kampfgeist ist man einfach verloren.
Mit meinem Buch „Ungalahli Ithemba“ möchte ich anderen Menschen Mut machen, bei Schicksalsschlägen nicht zu resignieren, sondern für sich und seine gesundheitlichen Bedürfnisse zu kämpfen. Und gleichzeitig den Bekanntheitsgrad der beiden seltenen, neurologischen Erkrankungen Chiari Malformation und Syringomyelie zu erhöhen und Aufklärungsarbeit zu leisten.
Wie wichtig eine breite Aufklärung ist, zeigt sich in der Regel daran, wie schwierig es ist, mit körperlicher Erkrankung und eklatanten Schmerzen und Symptomen ernstgenommen zu werden.
Aktualisiert: 2021-01-22
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Ungalahli Ithemba
Syringomyelie. Eine Krankheit, die kaum einer kennt. Selbst Ärzte kommen nicht ohne Weiteres auf diese Diagnose, weil sie einfach zu selten ist. Diese für mich schlimme Erfahrung musste ich machen, als ich nach einem Autounfall auf dem Weg zur Arbeit mit diffusen Beschwerden von einem Arzt zum anderen geschickt wurde.
Niemand scheint zu wissen, was mir fehlt, und schlimmer noch, niemand scheint mich wirklich richtig ernst nehmen zu wollen. Mehrfach werde ich von Ärzten als Simulantin bezeichnet und vor die Tür gesetzt.
Doch meine Beschwerden sind weiterhin deutlich: Gleichgewichtsstörungen, Missempfindungen, ständige Schmerzen. Längeres Stehen und selbst Sitzen sind mir kaum noch möglich.
Es dauert fast ein ganzes Jahr, bis erstmals die Diagnose Syringomyelie gestellt wird. Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von flüssigkeitsgefüllten Lücken („Höhlen“) im Rückenmark oder zu einer Erweiterung des Rückenmarkskanals kommt.
Aussicht auf Heilung gibt es dafür bis zum heutigen Tag nicht.
Nur Krankengymnastik und Schmerztherapie stehen auf dem Behandlungsplan.
Parallel zu meiner Odyssee quer durch die medizinischen Fachrichtungen muss ich mich mit Ämtern, Berufsgenossenschaft, Versicherungen und Behörden auseinandersetzen. Kaum einer nimmt mich und meine Beschwerden ernst. Gesundheitlich bin ich kaum dazu in der Lage, aber ohne eigenen Kampfgeist ist man einfach verloren.
Mit meinem Buch „Ungalahli Ithemba“ möchte ich anderen Menschen Mut machen, bei Schicksalsschlägen nicht zu resignieren, sondern für sich und seine gesundheitlichen Bedürfnisse zu kämpfen. Und gleichzeitig den Bekanntheitsgrad der beiden seltenen, neurologischen Erkrankungen Chiari Malformation und Syringomyelie zu erhöhen und Aufklärungsarbeit zu leisten.
Wie wichtig eine breite Aufklärung ist, zeigt sich in der Regel daran, wie schwierig es ist, mit körperlicher Erkrankung und eklatanten Schmerzen und Symptomen ernstgenommen zu werden.
Aktualisiert: 2021-01-22
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Herzfehler im Gepäck
Da kommst du auf die Welt mit einem komplexen angeborenen Herzfehler und kassierst danach direkt die zweite chronische Erkrankung.
Seit 1994 lebt Anke mit zwei Krankheiten, die das Leben nicht immer einfach machen, aber auf eine ganz eigene Weise schön.
Geschichten aus dem wahren Leben, deutschen Krankenhäusern und ein Einblick in ihre Gedanken.
Ein Buch das nicht nur Betroffenen und Angehörigen Mut machen soll, sondern auf diese Erkrankung aufmerksam machen soll.
Wusstest du schon? Eins von einhundert Kindern kommt mit einem Herzfehler zu Welt.
Aktualisiert: 2023-03-22
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Herzfehler im Gepäck
Da kommst du auf die Welt mit einem komplexen angeborenen Herzfehler und kassierst danach direkt die zweite chronische Erkrankung.
Seit 1994 lebt Anke mit zwei Krankheiten, die das Leben nicht immer einfach machen, aber auf eine ganz eigene Weise schön.
Geschichten aus dem wahren Leben, deutschen Krankenhäusern und ein Einblick in ihre Gedanken.
Ein Buch das nicht nur Betroffenen und Angehörigen Mut machen soll, sondern auf diese Erkrankung aufmerksam machen soll.
Wusstest du schon? Eins von einhundert Kindern kommt mit einem Herzfehler zu Welt.
Aktualisiert: 2023-03-22
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Einer von Dreihundert
Von heute auf morgen änderte sich mein gesamtes Leben. Von einem agilen, mitten im Leben stehenden jungen Mann wurde ich zu einem pflegebedürftigen Menschen, der alles von Grund auf neu erlernen musste. Lange Zeit wussten die Ärzte nicht, was diese scheinbar unmittelbare Veränderung hervorgerufen hatte.
Sieben Monate nachdem man mich fast verdurstet und völlig verwirrt in meiner Wohnung gefunden hatte, wurde nach zahlreichen Fehldiagnosen und -medikationen das SusacSyndrom diagnostiziert. Eine jener seltenen Krankheiten, die zu weiten Teilen bis heute unerforscht und kaum publik ist.
Mit diesem Buch möchte ich dazu beitragen, der Krankheit und vor allem den Betroffenen zu einer größeren Öffentlichkeit zu verhelfen. Dieses Buch wurde sowohl für Betroffene, Angehörige als auch medizinisch Interessierte oder Versierte geschrieben.
Es ist eine Mischung aus persönlichem Erfahrungsbericht, medizinischen Details und Informationen, die ich während meines Krankheitsverlaufes gesammelt habe. Es zeigt aber auch meinen Weg zurück in ein erfülltes Leben, trotz des Susac-Syndroms.
Aktualisiert: 2022-04-16
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Wie ich erfuhr, dass ich ein Zebra bin
"Dass du immer noch lachen kannst ...", war eine der häufigsten Aussagen, die die Autorin immer wieder von Freunden und Bekannten hörte, wenn sie über die Erkrankungen sprachen, die ihr Leben von heute auf morgen grundlegend veränderten.
Eines Tages beschloss sie, über ihre Erlebnisse auf dem Weg zu verschiedenen ungewöhnlichen und teilweise seltenen Diagnosen, die sie ihr Leben lang begleiten werden, zu schreiben.
So entstand ein Buch, das sicherlich nicht immer zur leichten Lektüre gehört, aber dennoch ein Mutmacher für Menschen in ähnlichen Situationen sein soll und das zeigt, dass es sich stets zu kämpfen lohnt.
Mit sachlichen Erklärungen vermittelt die Autorin ihr Wissen für Interessierte und erzählt auch von Chancen, von Veränderungen und einem Neuanfang.
Aktualisiert: 2020-07-01
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Wenn der Kopf zur Last wird
„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung über mein Leben mit mehreren schweren chronischen Erkrankungen und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Mitten aus dem Herzen geschrieben, brutal ehrlich und ohne etwas zu beschönigen zeigt dieses Buch Mängel im Gesundheitssystem auf; erzählt vom langen Kampf um die Rente; beschreibt die Beschimpfungen und Demütigungen durch Fremde, aber auch geliebte Menschen. Dieses Buch begleitet den steinigen Übergang vom ersten Schock der Diagnose bis hin zur Akzeptanz der Erkrankung und der Möglichkeit, ein neues Leben zu beginnen. Es lehrt meinen persönlichen Umgang mit Behinderung und gewährt einen tiefen Einblick in mein Seelenleben.
„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ schließt chronologisch an den ersten Teil meiner Geschichte „Mein langer Weg zur Diagnose“ an, ist aber dennoch als eigenständiges, in sich „rundes“ Buch zu sehen. In „Wenn der Kopf zur Last wird - Mein langer Weg zur Diagnose“ erzähle ich in tagebuchähnlicher Form von den vier Jahren voller Frustration, Angst und dem Gefühlschaos, das aus meiner unbekannten Erkrankung resultierte, bis ich 2014 endlich die erlösende Diagnose gestellt bekam: Ich litt am Ehlers-Danlos-Syndrom.
Der zweite Teil beschreibt, wie sich mein Leben nach der Diagnosestellung veränderte und welchen neuen Herausforderungen ich mich nun stellen musste. Außerdem zeigt es meine Entwicklung von einer verzweifelten Erkrankten bis hin zur „professionellen“ Patientin, die immer auf der Suche nach einer Möglichkeit ist, ihren Zustand zu verbessern. Kein Weg ist zu weit, keine Hürde zu groß - was mich letztlich zurück in die USA bringt und dazu führt, dass ich mein Glück finde.
Freude wird immer wieder abgelöst von tiefer Trauer, und auch dem Happy End bleibt dieses Buch fern - dennoch lässt es hoffen…
Mit einem Vorwort von Tom Beck; Glossar überprüft von Frau Dr. Andrea Maier.
Aktualisiert: 2020-01-02
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Wie ich erfuhr, dass ich ein Zebra bin
"Dass du immer noch lachen kannst ...", war eine der häufigsten Aussagen, die die Autorin immer wieder von Freunden und Bekannten hörte, wenn sie über die Erkrankungen sprachen, die ihr Leben von heute auf morgen grundlegend veränderten.
Eines Tages beschloss sie, über ihre Erlebnisse auf dem Weg zu verschiedenen ungewöhnlichen und teilweise seltenen Diagnosen, die sie ihr Leben lang begleiten werden, zu schreiben.
So entstand ein Buch, das sicherlich nicht immer zur leichten Lektüre gehört, aber dennoch ein Mutmacher für Menschen in ähnlichen Situationen sein soll und das zeigt, dass es sich stets zu kämpfen lohnt.
Mit sachlichen Erklärungen vermittelt die Autorin ihr Wissen für Interessierte und erzählt auch von Chancen, von Veränderungen und einem Neuanfang.
Aktualisiert: 2020-02-16
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Luisas Leben
Luisa leidet an der seltenen Erkrankung Niemann-Pick Typ C.
Für die kleine Familie ist die Welt an manchen Tagen keineswegs in Ordnung. Es gibt Situationen, die nehmen einem schier die Luft zum Atmen.
Jana Hirschfeld hat die kleinen und großen Momente eines Jahres - eines kostbaren Jahres mit Lusia - in diesem Buch zusammengefassst und sagt:
Ich glaube fest daran, dass auch Luisa das Recht hat, so zu sein, wie sie ist: ein wunderbares Mädchen mit frechem Grinsen, das nicht vorzeitig seines Lebes beraubt werden möchte.
Denn: Luisa hat nur ihre Kindheit, um ein ganzes Leben zu erfahren!
Die Autorin hat beschrieben, was es heißt, ein so besonderer und seltener Mensch zu sein, welcher einfach nur ein ganz "normales" Kind in einer ganz "normalen" Welt sein möchte. Sie beschreibt in eindrucksvoller Weise, wie Eltern, Familie und Freunde Luisa in ihrer so wertvollen Kindheit begleiten und den Kampf mitkämpfen - jeden Tag. Und wie sie, trotz aller Widrigkeiten, täglich ihr Glück umarmen.
Aktualisiert: 2021-12-29
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Alles Liebe
Pepi das Schmetterlingskind
Das Buch erzählt auf 28 liebevoll illustrierten Seiten die Geschichte des kleinen Schmetterlingskindes Pepi. Er hat im Vergleich zu den anderen Insektenkindern nicht so kräftige Flügel und kann deshalb auch nicht so wild herumtoben. Die Gefahr, sich zu verletzen, ist einfach zu groß. Aber er möchte trotzdem mit seinen neuen Freunden Coco und Annabelle ausgelassen spielen. Gemeinsam finden sie Wege, um viel Spaß miteinander zu haben.
Mittlerweile leidet jedes sechste Kind in Deutschland an einer chronischen Erkrankung oder sogar Seltenen Erkrankung wie einer Allergie, Asthma, Neurodermitis, Mukoviszidose oder eben Epidermolysis bullosa. Immer wieder erfahren diese Kinder in ihrem Leben deshalb soziale Ausgrenzung oder Unverständnis.
„Pepi, das Schmetterlingskind“ zeigt gesunden und chronisch kranken Kindern im Alter zwischen drei und acht Jahren, beispielhaft an Epidermolysis bullosa, wie gesunde und kranke Kinder aufeinander zugehen und Freunde werden können.
Das Kinderbuch vermittelt Toleranz, Akzeptanz und Respekt gegenüber dem Anderssein. Interesse am Anderen und Offenheit gegenüber Neuem sollen gefördert, Geschwister, Mitschüler und andere Kinder im sozialen Umfeld für die Umstände der von chronischen Erkrankungen betroffenen Kinder sensibilisiert werden. Erzieher und Lehrer können das Buch wunderbar verwenden, um Toleranz und Achtsamkeit bei ihren Schützlingen zu fördern.
Der gesamte Erlös der mit dem Verkauf des Buches erzielt wird, kommt Menschen zugute, die von der Seltenen Krankheit Epidermolysis bullosa betroffen sind.
Aktualisiert: 2021-03-04
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Luisas Leben
Luisa leidet an der seltenen Erkrankung Niemann-Pick Typ C.
Für die kleine Familie ist die Welt an manchen Tagen keineswegs in Ordnung. Es gibt Situationen, die nehmen einem schier die Luft zum Atmen.
Jana Hirschfeld hat die kleinen und großen Momente eines Jahres - eines kostbaren Jahres mit Lusia - in diesem Buch zusammengefassst und sagt:
Ich glaube fest daran, dass auch Luisa das Recht hat, so zu sein, wie sie ist: ein wunderbares Mädchen mit frechem Grinsen, das nicht vorzeitig seines Lebes beraubt werden möchte.
Denn: Luisa hat nur ihre Kindheit, um ein ganzes Leben zu erfahren!
Die Autorin hat beschrieben, was es heißt, ein so besonderer und seltener Mensch zu sein, welcher einfach nur ein ganz "normales" Kind in einer ganz "normalen" Welt sein möchte. Sie beschreibt in eindrucksvoller Weise, wie Eltern, Familie und Freunde Luisa in ihrer so wertvollen Kindheit begleiten und den Kampf mitkämpfen - jeden Tag. Und wie sie, trotz aller Widrigkeiten, täglich ihr Glück umarmen.
Aktualisiert: 2022-09-18
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Arzneimittel für seltene Erkrankungen
Für Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen oftmals keine oder keine ausreichend wirksamen Therapien zur Verfügung. Wenn Arzneimittel gegen seltene Erkrankungen (sog. Orphan Drugs) entwickelt werden, sollte grundsätzlich derselbe Anspruch an die Qualität, Unbedenklichkeit und Wirksamkeit der Arzneimittel erhoben werden wie allgemein üblich. Bei seltenen Erkrankungen ist es jedoch oft schwierig, in einem vertretbaren Zeitraum die notwendige Anzahl an Patienten für klinische Prüfungen zu finden. Zudem können bestimmte Gründe gegen die Durchführung in dem als Goldstandard etablierten Studiendesign als randomisierte kontrollierte Studie sprechen: In der Regel fehlt eine anerkannte Standardtherapie für die vergleichende Prüfung. Andererseits stehen ethische Bedenken dem Einsatz von Placebo oder einer Nichtbehandlung als Vergleich entgegen, insbesondere wenn es sich um eine rasch voranschreitende lebensbedrohliche Erkrankung handelt und klinische Studien der Phase I und II bereits sehr erfolgversprechende Ergebnisse für einen Wirkstoff gezeigt haben. Die Entscheidung, in welchen Fällen und wie weit von den wissenschaftlich üblichen Standards abgewichen und der besonderen Situation der Orphan Drugs Rechnung getragen werden kann bzw. soll, muss innerhalb des bestehenden Entscheidungsspielraumes schlüssig und nachvollziehbar begründet getroffen werden. Anhand der Entscheidungen der European Medicines Agency im Zeitraum von Januar 2011 bis Juni 2014 über Zulassungsanträge als Arzneimittel für seltene Erkrankungen untersucht Beate Kern in ihrer Studie, inwieweit und mit welchen Einschränkungen es möglich ist, Studien mit hohem Evidenzlevel auch für diese Gruppe von Arzneimitteln durchzuführen. In der Betrachtung des weiteren Verlaufs der Markteinführung wird geprüft, ob die Evidenzlevel der einzelnen in die Analyse einbezogenen Studien einen Einfluss auf die Zulassung, den Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses in der Frühen Nutzenbewertung nach §35a SGB V und mittels des festgestellten Ausmaßes des Zusatznutzens auf die Preisverhandlungen zur Festsetzung des Erstattungsbetrages haben. Mit dem für diese Studie entwickelten Ansatz zur Analyse der Evidenzlevel der klinischen Studien, die für die Zulassung und zur Nutzenbewertung herangezogen werden, sowie der nachfolgenden Beobachtung der Preisentwicklung nach Markteinführung ist ein wichtiger Beitrag zur Bewertung der Effektivität der frühen Nutzenbewertung geleistet worden, der auch auf andere Klassen von Arzneimitteln angewendet werden kann.
Aktualisiert: 2020-12-22
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Die ambulante Behandlung im Krankenhaus (§ 116b Abs. 2 – 4 SGB V)
Die Verfasserin widmet sich in ihrer Studie den verschiedenen Problemkreisen der ambulanten Behandlung im Krankenhaus nach § 116b Abs. 2 - 4 SGB V in seiner bis zum 31. Dezember 2011 geltenden Fassung. Die praktische Umsetzung und Konkretisierung der Vorschrift war ein stetiger Streitpunkt zwischen Krankenhäusern, niedergelassenen Ärzten und dem Gemeinsamen Bundesausschuss, was nicht zuletzt zu verschiedenen Verfahren vor den Sozialgerichten führte. Ziel der Studie ist es, die wichtigsten Fragen in Zusammenhang mit § 116b Abs. 2 - 4 SGB V zu beantworten und geeignete Lösungsansätze für die Praxis aufzuzeigen. Insgesamt will die Vorschrift der Intention des Gesetzgebers entsprechend, einen partiellen Wettbewerb im Gesundheitswesen schaffen. Im Wege einer restriktiven Auslegung der Tatbestandsmerkmale des § 116b Abs. 2 SGB V kann dieses Ziel jedoch nicht erreicht werden. Eine Bedarfsprüfung zu Gunsten der niedergelassenen Ärzte ist daher grundsätzlich unzulässig. Darüber hinaus beleuchtet die Autorin die Rolle des Gemeinsamen Bundesausschusses bei der Konkretisierung der Vorschrift durch Richtlinien. Die Richtlinien selbst sind am Gesetz zu messen. Als demokratisch legitimiertes Organ obliegt es dem Gemeinsamen Bundesausschuss, den in § 116b Abs. 3 S. 1 SGB V geregelten Startkatalog einzuschränken. Soweit dessen Richtlinien allerdings das Gesetz überschreiten, sind sie als rechtswidrig einzustufen. Dies zeigte sich an mehreren Stellen der Richtlinie. Das Ergebnis der Untersuchung behält auch nach der Novellierung des § 116b SGB V durch das GKV-VStG seine Aktualität. Die Novellierung vereinfacht die praktische Handhabung der Vorschrift, sei es auf Ebene der Zulassung zur ambulanten Versorgung, sei es im Rahmen der Konkretisierung durch Richtlinien, und steigert so die Rechtssicherheit bei der Normanwendung.
Aktualisiert: 2019-12-20
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Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) ist eine seltene, genetisch bedingte Störung, die eine Prädisposition für die Entstehung von Leber- und Lungenerkrankungen darstellt. Alpha-1-Antitrypsin (AAT) wird auch als Alpha-1-Proteinase-Inhibitor (o1-PI) bezeichnet. Es handelt sich um ein Glykoprotein mit einer Molekularmasse von 52 kD, das von der Leber ins Blut sezerniert wird. Eine Anhäufung des AAT-Proteins in den Leberzellen kann zu einer Leberschädigung führen. Die Hauptfunktion von AAT in den Lungen besteht im Schutz des Bindegewebes vor Angriffen des Enzyms Elastase, das durch stimulierte neutrophile Granulozyten freigesetzt wird. Die AATD-assoziierte Lungenerkrankung manifestiert sich als früh auftretende chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD). Hauptrisikofaktor für ihre Entwicklung ist die Exposition gegenüber Tabakrauch in der Atemluft.
Da es sich beim AAT-Mangel um eine seltene Erkrankung handelt (Häufigkeit 1:5000-10000), sind Informationen über seine Diagnose und Therapie nicht leicht zugänglich. Dieses Buch enthält einen umfassenden Überblick über den AAT-Mangel einschließlich seiner biologischen Grundlagen und seltener Manifestationen sowie diagnostischer Strategien, therapeutischer Ansätze und der Strukturen der Patientenversorgung. Der Text bietet eine Einführung in viele Aspekte dieser seltenen Störung und soll dem Arzt die Kenntnisse vermitteln, die er braucht, um Personen mit AAT-Mangel angemessen versorgen zu können.
Aktualisiert: 2019-11-13
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Bücher zum Thema Seltene Erkrankung
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Seltene Erkrankung - Große Auswahl Bücher bei Buch findr
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