Ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis, die auch unzutreffend als Chronic Fatigue Syndrom oder als ME/CFS und neuerdings auch als Systemic exertion intolerance disease oder kurz SEID bezeichnet wird.
Ein Buch über eine Krankheit, die es nach Meinung eines Großteils der Ärzteschaft gar nicht gibt und die nach Auffassung vieler Ärzte, Psychiater und Psychosomatiker nur in den Köpfen der Patienten existiert – obwohl sie bereits vor über 40 Jahren von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert wurde.
Ein Buch über eine unsichtbare Pandemie und die Hintergründe eines weitgehend unbekannten medizinischen Skandals.
Die Myalgische Enzephalomyelitis ist eine der unbekanntesten, aber dennoch häufigsten chronischen Krankheiten junger und mittelalter Erwachsener westlicher Industrienationen. Seit Jahrzehnten werden die Erkrankten von der medizinischen Profession missachtet und vernachlässigt. Ebenso lange haben die politisch Verantwortlichen die biomedizinische Erforschung dieser Krankheit abgewürgt. Dabei richten schwere körperliche und geistige Einschränkungen grausames Leid bei den Betroffenen an. Viele von ihnen müssen Jahre oder Jahrzehnte eine Lebensqualität erdulden, die der von AIDS- und Krebspatienten im Endstadium vergleichbar ist – ohne dass sie medizinisch adäquat versorgt werden. Höchste Zeit für einen Paradigmenwechsel!
Im ersten Teil des Buchs wird umfassend über die historischen und medizinischen Fakten zur Myalgischen Enzephalomyelitis und die teils gravierenden Missstände im Umgang mit den Kranken und in der Behandlung informiert. Im zweiten Teil werden anhand gut belegter Tatsachen die Hintergründe erläutert, die dazu geführt haben, dass diese Krankheit zum Stiefkind unseres Gesundheitssystems wurde und heute bagatellisiert, psychopathologisiert oder sogar auch verleugnet wird. Im dritten Teil wird eine Auswahl aufsehenerregender Ergebnisse der neueren biomedizinischen ME/“CFS“-Forschung vorgestellt.
Aktualisiert: 2020-07-01
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Ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis, die auch unzutreffend als Chronic Fatigue Syndrom oder als ME/CFS und neuerdings auch als Systemic exertion intolerance disease oder kurz SEID bezeichnet wird.
Ein Buch über eine Krankheit, die es nach Meinung eines Großteils der Ärzteschaft gar nicht gibt und die nach Auffassung vieler Ärzte, Psychiater und Psychosomatiker nur in den Köpfen der Patienten existiert – obwohl sie bereits vor über 40 Jahren von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert wurde.
Ein Buch über eine unsichtbare Pandemie und die Hintergründe eines weitgehend unbekannten medizinischen Skandals.
Die Myalgische Enzephalomyelitis ist eine der unbekanntesten, aber dennoch häufigsten chronischen Krankheiten junger und mittelalter Erwachsener westlicher Industrienationen. Seit Jahrzehnten werden die Erkrankten von der medizinischen Profession missachtet und vernachlässigt. Ebenso lange haben die politisch Verantwortlichen die biomedizinische Erforschung dieser Krankheit abgewürgt. Dabei richten schwere körperliche und geistige Einschränkungen grausames Leid bei den Betroffenen an. Viele von ihnen müssen Jahre oder Jahrzehnte eine Lebensqualität erdulden, die der von AIDS- und Krebspatienten im Endstadium vergleichbar ist – ohne dass sie medizinisch adäquat versorgt werden. Höchste Zeit für einen Paradigmenwechsel!
Im ersten Teil des Buchs wird umfassend über die historischen und medizinischen Fakten zur Myalgischen Enzephalomyelitis und die teils gravierenden Missstände im Umgang mit den Kranken und in der Behandlung informiert. Im zweiten Teil werden anhand gut belegter Tatsachen die Hintergründe erläutert, die dazu geführt haben, dass diese Krankheit zum Stiefkind unseres Gesundheitssystems wurde und heute bagatellisiert, psychopathologisiert oder sogar auch verleugnet wird. Im dritten Teil wird eine Auswahl aufsehenerregender Ergebnisse der neueren biomedizinischen ME/“CFS“-Forschung vorgestellt.
Aktualisiert: 2020-02-15
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Nicht jeder, der erschöpft ist, leidet unter dem Chronischen Erschöpfungs-Syndrom (ME/CFS) – aber die meisten, die tatsächlich an ME/CFS erkrankt sind, wissen es nicht.
Dieses Buch gibt Auskunft über die vielfältigen, aber uneindeutigen Symptome und über das Leitsymptom: Für betroffene Patientinnen und Patienten bedeuten Alltagstätigkeiten Gipfelbesteigungen. Schon nach scheinbar geringfügigen Anstrengungen leiden Erkrankte unter einer langanhaltenden Zustands-Verschlechterung, begleitet von Schmerzen, Schlafstörungen, Benommenheit und/oder weiteren individuell variierenden Symptomen.
Wohin Forscher ihren Blick auch wenden – stets finden sie Auffälligkeiten: im Stoffwechsel, in der Genetik und Epigenetik, im Nerven- und im Immunsystem. Diese Fehlfunktionen werden weltweit erforscht und sind in mehreren Tausend Studien beschrieben. Bisher konnte dennoch keine Ursache gefunden werden, die erklärt, wodurch Menschen, die gerade noch im Leben standen, innerhalb kurzer Zeit zu schwerkranken Patienten werden.
Die Erkrankung wird, da es keinen eindeutigen diagnostischen Laborwert gibt, sehr oft fehldiagnostiziert und in den meisten Fällen nicht erkannt. Betroffene Patientinnen und Patienten leiden derzeit unter den völlig unzureichenden medizinischen und sozialen Versorgungsstrukturen.
„ME/CFS erkennen und verstehen“ klärt Mediziner, Betroffene und Interessierte gleichermaßen über das Krankheitsbild, über unterschiedliche Klassifikationen, umstrittene Sichtweisen und eine erweiterte Diagnostik auf. Die ME/CFS-relevante internationale Forschung wird umfassend vorgestellt, biochemische Grundlagen werden erläutert. Der ausführliche Serviceteil bietet weiterführende Informationen. Bemerkenswert ist die aufwändige, strukturierende Layout-Gestaltung.
„ME/CFS erkennen und verstehen“ ist Band 1 der Reihe „Multisystem-Erkrankungen – die medizinische Herausforderung unserer Zeit“.
Band 2: „MULTISYSTEM-ERKRANKUNGEN erkennen und verstehen“ erscheint 2021.
Aktualisiert: 2023-03-16
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Dieses Buch ist ein Versuch. Über Ausgegrenzt-Sein und Inklusion. Über Krankheit und Gesundheit. Über Gesunde und Menschen, die durch Toxine eine chronische Vergiftung erlitten haben. Mitmenschlichkeit und Hilfsbereitschaft, die den Folgen von institutioneller Ignoranz und politisch gewollten Zuständen entgegenwirken, machen die Stärke einer Gemeinschaft aus, durch die unüberwindlich erscheinende Umstände leichter bewältigt werden können.
In einem fiktiven Setting macht die Autorin den Leser dieses Romans mit Personen bekannt, die eines eint: die Erkrankung an Multipler Chemikaliensensitivität. Was es für die junge Protagonistin Rani bedeutet, durch eine chronische Vergiftung plötzlich aus dem gewohnten Leben katapultiert zu werden, geht ihr erst nach und nach auf. Der Anschluss an eine Patientengruppe namens "Aliens" leitet eine Neuorientierung ein. Die Erfahrung ihrer neuen Freunde erweist sich im Verlauf der Geschichte als unverzichtbar, obwohl jeder seinen eigenen Weg im Umgang mit dieser Multisystem-Erkrankung finden muss.
Das Anliegen dieses Romans ist es, eine lesbare und spannende Einführung in die Multiple Chemikalienunverträglichkeit und ihre Folgen zu liefern. Das Buch richtet sich an neu betroffene Menschen ebenso, wie an deren Familien, Freunde und Bekannte. Die Autorin ist selbst von dieser Erkrankung betroffen.
Aktualisiert: 2019-12-31
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Nicht jeder, der erschöpft ist, leidet unter dem Chronischen Erschöpfungs-Syndrom (ME/CFS) – aber die meisten, die tatsächlich an ME/CFS erkrankt sind, wissen es nicht.
Dieses Buch gibt Auskunft über die vielfältigen, aber uneindeutigen Symptome und über das Leitsymptom: Für betroffene Patientinnen und Patienten bedeuten Alltagstätigkeiten Gipfelbesteigungen. Schon nach scheinbar geringfügigen Anstrengungen leiden Erkrankte unter einer langanhaltenden Zustands-Verschlechterung, begleitet von Schmerzen, Schlafstörungen, Benommenheit und/oder weiteren individuell variierenden Symptomen.
Wohin Forscher ihren Blick auch wenden – stets finden sie Auffälligkeiten: im Stoffwechsel, in der Genetik und Epigenetik, im Nerven- und im Immunsystem. Diese Fehlfunktionen werden weltweit erforscht und sind in mehreren Tausend Studien beschrieben. Bisher konnte dennoch keine Ursache gefunden werden, die erklärt, wodurch Menschen, die gerade noch im Leben standen, innerhalb kurzer Zeit zu schwerkranken Patienten werden.
Die Erkrankung wird, da es keinen eindeutigen diagnostischen Laborwert gibt, sehr oft fehldiagnostiziert und in den meisten Fällen nicht erkannt. Betroffene Patientinnen und Patienten leiden derzeit unter den völlig unzureichenden medizinischen und sozialen Versorgungsstrukturen.
„ME/CFS erkennen und verstehen“ klärt Mediziner, Betroffene und Interessierte gleichermaßen über das Krankheitsbild, über unterschiedliche Klassifikationen, umstrittene Sichtweisen und eine erweiterte Diagnostik auf. Die ME/CFS-relevante internationale Forschung wird umfassend vorgestellt, biochemische Grundlagen werden erläutert. Der ausführliche Serviceteil bietet weiterführende Informationen. Bemerkenswert ist die aufwändige, strukturierende Layout-Gestaltung.
„ME/CFS erkennen und verstehen“ ist Band 1 der Reihe „Multisystem-Erkrankungen – die medizinische Herausforderung unserer Zeit“.
Band 2: „MULTISYSTEM-ERKRANKUNGEN erkennen und verstehen“ erscheint 2021.
Aktualisiert: 2023-03-16
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Bis zu ihrem 31. Lebensjahr führte Barbara ein modernes, optimistisches Leben. Ein abgeschlossenes Studium, eine liebevolle Partnerschaft und gute Freunde, ein erfüllender Job und viel Sport in der Freizeit – alle Zeichen wiesen in eine freudvolle Zukunft. Doch plötzlich wurde das alles unerreichbar. Mit den Diagnosen MCS und ME/CFS (Multiple Chemical Sensitivity und Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) schlichen sich Schmerz, Angst und Isolation in ihr Leben. Und das Schlimmste war die Zukunftsaussicht: unheilbar.
Dieses Buch lässt Sie auf bewegende Weise teilhaben am ganz persönlichen Ringen von Barbara Karin Gstöttner um Momente der Lebendigkeit im Dickicht ihrer unerforschten Multisystemerkrankung. Die Autorin beschreibt anhand des Modells von E. Kübler-Ross (Phasen eines Verlustes) ihren Lebensweg seit ihrer Diagnose im Jahr 2004. Neben den täglichen Herausforderungen folgen Sie der emotionalen Berg- und Talfahrt durch gesundheitliche Erfolge und Rückschläge. Sie erfahren von umweltmedizinischen Therapieverfahren, aber auch von der Suche nach anderen Erklärungen für die Erkrankung. Verschiedene alternative Heilungswege werden zu persönlichen Lichtblicken in einer scheinbar ausweglosen Situation und runden das Buch ab. Erleben Sie den tiefgreifenden inneren Wandlungsprozess mit und freuen Sie sich über langsame und zarte Verbesserungen der gesundheitlichen Situation der Autorin. Die Lese-Reise endet im Jahr 2013 mit der Erkenntnis, dass es auch mit einer unheilbaren Multisystemerkrankung eine lebenswerte Zukunft gibt.
Aktualisiert: 2020-12-17
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"Herr Doktor, ich bin 'chronisch'. Kann man dagegen etwas machen?"
Leni ist erkrankt. Einfach so. Nach über 32 Jahren unerschöpflicher Gesundheit ist Schluss. Alles Gute ist wohl irgendwann mal vorbei, denkt sie, gibt sich aber nicht geschlagen. Ihr Körper ist ausgedörrt wie ein alter Zweig und ihre neue körperliche Schwäche hindert sie daran, ein normales Leben zu führen.
"Was? Ich soll zum Psychologen? Aber ich sieche körperlich dahin und nicht geistig."
Sie stößt auf Hindernisse bei Ihrem Kampf um eine Diagnose, weil ihr niemand glaubt. Machen es sich Ärzte zu einfach, indem sie Patienten mit ungewöhnlichen Krankheitsbildern zu schnell aufgeben?
"Bin ich etwa der einzige Mensch auf der Welt, der krank ohne Diagnose ist?"
Eine charmante und berührende Erzählung, die vielen aus der Seele sprechen wird, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Mit drei Einleitungs-Texten von CFS- und MCS-Betroffenen.
Aktualisiert: 2022-04-20
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