Durch genomweite Analysen werden vielfältige gesundheitsrelevante Informationen über eine Person gewonnen. Solche Informationen können die Behandlung von Krankheiten verbessern. Sie ermöglichen aber auch Vorhersagen, ob eine Person und deren Verwandte in Zukunft möglicherweise erkranken werden. Der neuartige Charakter des Informationseingriffs und sein prädiktive Potential bedürfen der ethischen, juristischen und ökonomischen Reflexion, damit diese Technologie zum Wohl der Patienten, der Familienangehörigen und der Solidargemeinschaft eingesetzt werden kann. Die vorliegende Schrift leistet mit ihren interdisziplinären, vom BMBF finanzierten Analysen dazu einen Beitrag. Grundlagen für einen ethisch und juristisch verantwortbaren Einsatz der Genomsequenzierung zu medizinischen Zwecken werden erörtert und Eckpunkte für Kostenanalysen sowie Elemente einer “Guten klinischen Praxis” präsentiert.
Aktualisiert: 2019-01-08
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Bei den Verfahren zur Analyse des menschlichen Genoms handelt es sich um einen Ausschnitt aus der Gentechnologie. Die Genomanalyse ermöglicht es, auf molekulargenetischer Ebene Merkmale und Krankheiten zu dechiffrieren, oftmals lange bevor sie klinisch manifest werden. Das Ziel der Arbeit besteht darin, die bei der Anwendung genanalytischer Verfahren an die verschiedenen Lebensbereiche herangetragenen rechtlichen Probleme darzulegen. Nach einer kurzen Einführung in die naturwissenschaftlichen Grundlagen dieser molekulargenetischen Diagnostik befaßt sich die Autorin, ausgehend von verfassungsrechtlichen Vorgaben, mit Zulässigkeit und Grenzen der Genomanalyse. Der Schwerpunkt der rechtlichen Würdigung liegt bei den Fragen der vorgeburtlichen Genomanalyse, also der pränatalen Diagnostik sowie der Präimplantationsdiagnostik. Doch wird auch das durch diese Untersuchungsmethoden aufgeworfene rechtliche Innovationspotential hinsichtlich anderer möglicher Einsatzbereiche, wie etwa beim Neugeborenenscreening, im Arbeits- und Versicherungsrecht und auch im forensischen Bereich, einbezogen. Für das letztgenannte Gebiet gewinnt insbesondere der «genetische Fingerabdruck» zunehmend an Bedeutung.
Aktualisiert: 2019-12-19
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Die Arbeit untersucht rechtsgebietübergreifend die rechtliche Zulässigkeit genetischer Analysen in sämtlichen denkbaren Lebensbereichen. Dabei werden auch solche Methoden umfaßt, die, wie z.B. die vollständige Entschlüsselung des menschlichen Genoms, bisher noch nicht möglich sind, es aber in der Zukunft wahrscheinlich einmal sein werden. Schwerpunkte sind das Verfassungsrecht, Genomanalysen im Arzthaftungsrecht, im Arbeitsrecht, im Versicherungsrecht sowie im Zivil- und Strafprozeß. Insbesondere im zivilrechtlichen Teil werden bislang ungeklärte Informationsbefugnisse des Arztes erörtert, zu denen es noch kaum Stellungnahmen in Rechtsprechung und Literatur gibt. In den anderen Gebieten stellt der Autor zum Teil die ablehnende Haltung vieler Juristen gegenüber Genomanalysen in Frage und plädiert für eine differenziertere Betrachtung und damit umfassendere Zulässigkeit als bisher. Die Arbeit enthält einen umfangreichen Anhang mit Glossar, Praxisformularen, genetischen Gutachten, einem Verzeichnis amtlicher Veröffentlichungen, einer Rechtsprechungs- und Literaturübersicht und einer Tabelle über genetisch bedingte Erbkrankheiten.
Aktualisiert: 2020-09-01
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Die Verfahren der Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik ermöglichen es heutzutage, dass ein Embryo im Mutterleib bzw. eine außerhalb des weiblichen Körpers befruchtete Eizelle einer gendiagnostischen Untersuchung zugeführt wird. Nach der Untersuchung können sich die Eltern zur Fortführung der Schwangerschaft entschließen bzw. jenen in vitro fertilisierten Embryo auswählen, der ihren genetischen Wunschvorstellungen entspricht. Darüber hinaus zeichnet sich ab, dass zukünftig gezielte gentechnische Einwirkungen auf die Erbanlagen des embryonalen Zellverbands möglich werden, um einen Embryo entsprechend den genetischen Wünschen der Eltern zu schaffen. Angesichts der aus den vorgeburtlichen Untersuchungsmöglichkeiten resultierenden zunehmenden Gefährdung ungeborenen Lebens werden diese Verfahren im Rahmen dieser Arbeit einer umfassenden verfassungsrechtlichen Würdigung zugeführt.
Aktualisiert: 2019-12-19
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Neue Methoden der Genomanalyse erlauben es, im Blut einer schwangeren Frau festzustellen, ob krankhafte genetische Abweichungen beim Embryo vorliegen. Da-mit wird es vergleichsweise einfach, schon in einer frühen Phase der Schwangerschaft Aussagen über Chromosomen-Anomalien und weitere genetische Merkmale des Ungeborenen zu erhalten. Die seit wenigen Jahren erhältlichen nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) sind gemäss ersten Erfahrungen sehr verlässlich, zudem entfallen die Risiken für den Fötus, die mit einer invasiven Untersuchung wie z.B. der Fruchtwasserpunktion einhergehen.
Mit einer breiteren Anwendung der NIPT und mit der zunehmenden Anzahl von Krankheitsrisiken, die damit untersucht werden können, sind offene Fragen ver-bunden. Welche Tests sind sinnvoll? Wie gehen die Betroffenen mit den Informationen um? Wie wird die Beratung sichergestellt? In der interdisziplinären Studie werden Chancen und Risiken von vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen abgeschätzt. Die Studie zeigt auf, wie sich die neuen Tests auf die Zukunft der pränatalen Diagnostik auswirken könnten, analysiert gesellschaftliche, ethische, rechtliche und ökonomische Fragen und formuliert Empfehlungen.
Aktualisiert: 2022-08-05
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Aktualisiert: 2023-04-04
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