Es gibt eine stetig wachsende Anzahl chronisch kranker Patienten mit immer komplexeren Beschwerdemustern in sehr heterogenen Patientengruppen. Diese Ausprägungen können als multisystemische „Ganzkörper“-Erkrankungen bezeichnet werden. Zu diesen gehören folgende Erworbene multisystemische Komplex-Erkrankungen / EmKE:
•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
„Multisystem-Erkrankungen erkennen und verstehen“ bietet auf 400 Seiten faktenorientiert wissenschaftliche Argumente für eine systemmedizinische Einordnung komplexer Erkrankungen.
Aktualisiert: 2023-06-27
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Es gibt eine stetig wachsende Anzahl chronisch kranker Patienten mit immer komplexeren Beschwerdemustern in sehr heterogenen Patientengruppen. Diese Ausprägungen können als multisystemische „Ganzkörper“-Erkrankungen bezeichnet werden. Zu diesen gehören folgende Erworbene multisystemische Komplex-Erkrankungen / EmKE:
•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
„Multisystem-Erkrankungen erkennen und verstehen“ bietet auf 400 Seiten faktenorientiert wissenschaftliche Argumente für eine systemmedizinische Einordnung komplexer Erkrankungen.
Aktualisiert: 2023-06-27
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"Dass du immer noch lachen kannst ...", war eine der häufigsten Aussagen, die die Autorin immer wieder von Freunden und Bekannten hörte, wenn sie über die Erkrankungen sprachen, die ihr Leben von heute auf morgen grundlegend veränderten.
Eines Tages beschloss sie, über ihre Erlebnisse auf dem Weg zu verschiedenen ungewöhnlichen und teilweise seltenen Diagnosen, die sie ihr Leben lang begleiten werden, zu schreiben.
So entstand ein Buch, das sicherlich nicht immer zur leichten Lektüre gehört, aber dennoch ein Mutmacher für Menschen in ähnlichen Situationen sein soll und das zeigt, dass es sich stets zu kämpfen lohnt.
Mit sachlichen Erklärungen vermittelt die Autorin ihr Wissen für Interessierte und erzählt auch von Chancen, von Veränderungen und einem Neuanfang.
Aktualisiert: 2020-07-01
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„Wenn der Kopf zur Last wird“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung einer chronisch-kranken Frau, die auf der Suche nach der richtigen Diagnose viele emotionale Berg- und Talfahrten erlebt und am Ende aus eigener Motivation in den USA dem Ziel ein Stückchen näher kommt. Die Autorin ist keine professionelle Schriftstellerin, sondern eine ehrgeizige HWS-Geschädigte, die dafür sorgen möchte, dass das Krankheitsbild der „instabilen Halswirbelsäule“ besser verstanden, und öffentlich anerkannt wird. Dieses Buch soll dabei helfen, dass Betroffene weiter kämpfen und die Hilfe bekommen, die sie so nötig brauchen. Es soll Hoffnung geben und zum Nachdenken anregen.
Was mich bewegt hat dieses Buch zu schreiben, oder mehr, mein Tagebuch zu veröffentlichen, ist, der ewige Kampf um die Anerkennung meiner Krankheit. HWS-Instabilitäten führen zu schwerwiegenden und sogar lebensbedrohlichen Symptomen, die den ganzen Körper betreffen können und dennoch werden sie kaum diagnostiziert, geschweige denn therapiert. Meine Motivation ist also ganz eindeutig, ich möchte langfristig, dass sich die Optionen für Betroffene in Deutschland verbessern. Dieses Buch entstand aus der Tatsache heraus, dass ich mich durch die Krankheit und die lange Ärzteodyssee kaum noch erinnern konnte, was denn eigentlich letzte Woche alles passiert war. So begann ich meinen Weg zur Diagnose zu dokumentieren. Ich habe viel geweint, war viel frustiert und oft am Boden. Aber ich habe nie aufgegeben. Und genau das ist es, was dieses Buch ausmacht. Hoffnung und Kampfgeist. Immer wieder aufzustehen, egal was passiert.
Aktualisiert: 2020-01-02
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"Dass du immer noch lachen kannst ...", war eine der häufigsten Aussagen, die die Autorin immer wieder von Freunden und Bekannten hörte, wenn sie über die Erkrankungen sprachen, die ihr Leben von heute auf morgen grundlegend veränderten.
Eines Tages beschloss sie, über ihre Erlebnisse auf dem Weg zu verschiedenen ungewöhnlichen und teilweise seltenen Diagnosen, die sie ihr Leben lang begleiten werden, zu schreiben.
So entstand ein Buch, das sicherlich nicht immer zur leichten Lektüre gehört, aber dennoch ein Mutmacher für Menschen in ähnlichen Situationen sein soll und das zeigt, dass es sich stets zu kämpfen lohnt.
Mit sachlichen Erklärungen vermittelt die Autorin ihr Wissen für Interessierte und erzählt auch von Chancen, von Veränderungen und einem Neuanfang.
Aktualisiert: 2020-02-16
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