Aktualisiert: 2023-06-26
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Bastians Schmetterling
Schlüsselwort: Epidermolysis bullosa
Bastians Schmetterling
Bastians Schmetterling
Bastians Schmetterling
Ich kann es
Dieses Buch ist besonders für Kinder, die an einer seltenen Hautkrankheit (Epidermolysis bullosa (EB)/Betroffene werden als Schmetterlingskinder bezeichnet) oder an einer anderen Behinderung leiden. Es erzählt von der Raupe Tuta, die seit der Geburt krank und schwach ist. Das Tageslicht schmerzt auf ihrer Haut, so dass sie nur unter einem Blatt sitzen kann und andere Tiere bitten muss, ihr Wasser und Nahrung zu bringen. Tuta ist oft traurig und weint. Trost findet sie schließlich bei einem Marienkäfer, der Tuta Hoffnung macht und ihr die Kraft gibt, nicht aufzugeben.
Aktualisiert: 2022-08-30
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Pepi das Schmetterlingskind
Das Buch erzählt auf 28 liebevoll illustrierten Seiten die Geschichte des kleinen Schmetterlingskindes Pepi. Er hat im Vergleich zu den anderen Insektenkindern nicht so kräftige Flügel und kann deshalb auch nicht so wild herumtoben. Die Gefahr, sich zu verletzen, ist einfach zu groß. Aber er möchte trotzdem mit seinen neuen Freunden Coco und Annabelle ausgelassen spielen. Gemeinsam finden sie Wege, um viel Spaß miteinander zu haben.
Mittlerweile leidet jedes sechste Kind in Deutschland an einer chronischen Erkrankung oder sogar Seltenen Erkrankung wie einer Allergie, Asthma, Neurodermitis, Mukoviszidose oder eben Epidermolysis bullosa. Immer wieder erfahren diese Kinder in ihrem Leben deshalb soziale Ausgrenzung oder Unverständnis.
„Pepi, das Schmetterlingskind“ zeigt gesunden und chronisch kranken Kindern im Alter zwischen drei und acht Jahren, beispielhaft an Epidermolysis bullosa, wie gesunde und kranke Kinder aufeinander zugehen und Freunde werden können.
Das Kinderbuch vermittelt Toleranz, Akzeptanz und Respekt gegenüber dem Anderssein. Interesse am Anderen und Offenheit gegenüber Neuem sollen gefördert, Geschwister, Mitschüler und andere Kinder im sozialen Umfeld für die Umstände der von chronischen Erkrankungen betroffenen Kinder sensibilisiert werden. Erzieher und Lehrer können das Buch wunderbar verwenden, um Toleranz und Achtsamkeit bei ihren Schützlingen zu fördern.
Der gesamte Erlös der mit dem Verkauf des Buches erzielt wird, kommt Menschen zugute, die von der Seltenen Krankheit Epidermolysis bullosa betroffen sind.
Aktualisiert: 2021-03-04
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Bastians Schmetterling
Chasch dänkä!
Lina Fedier, geboren 1928 in Kalifornien, hat eine Lebensgeschichte, die heute kaum mehr vorstellbar ist. Ihr Vater, ein Auswanderer, kehrt wegen eines Unglücks auf seiner Farm nach Erstfeld im Kanton Uri zurück. Zusammen mit ihren zehn Geschwistern wächst Lina auf einem Heimetli hoch über dem Urner Reusstal auf. Bereits als Kind verliert sie ihre Mutter, später ihre Stiefmutter und auch der Vater muss viel zu früh gehen. Nach ihrer Heirat wird Lina von weiteren Schicksalsschlägen heimgesucht. Drei von ihren zehn Kindern kommen mit einer schweren Hautkrankheit zur Welt, der sogenannten Schmetterlingskrankheit (Epidermolysis bullosa). Trotz ihres Leidens bewahren sie die Freude am Leben. Doch irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem Lina nur noch hofft, der Tod möge ihre inzwischen erwachsenen Kinder von den unsäglichen Schmerzen erlösen. Selbst in der grössten Not war eines für Lina Fedier gewiss: 'Keine Wolke ist so schwarz, dass sie nicht ein wenig Licht durchlässt.'
Aktualisiert: 2019-11-04
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