„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung über mein Leben mit mehreren schweren chronischen Erkrankungen und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Mitten aus dem Herzen geschrieben, brutal ehrlich und ohne etwas zu beschönigen zeigt dieses Buch Mängel im Gesundheitssystem auf; erzählt vom langen Kampf um die Rente; beschreibt die Beschimpfungen und Demütigungen durch Fremde, aber auch geliebte Menschen. Dieses Buch begleitet den steinigen Übergang vom ersten Schock der Diagnose bis hin zur Akzeptanz der Erkrankung und der Möglichkeit, ein neues Leben zu beginnen. Es lehrt meinen persönlichen Umgang mit Behinderung und gewährt einen tiefen Einblick in mein Seelenleben.
„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ schließt chronologisch an den ersten Teil meiner Geschichte „Mein langer Weg zur Diagnose“ an, ist aber dennoch als eigenständiges, in sich „rundes“ Buch zu sehen. In „Wenn der Kopf zur Last wird - Mein langer Weg zur Diagnose“ erzähle ich in tagebuchähnlicher Form von den vier Jahren voller Frustration, Angst und dem Gefühlschaos, das aus meiner unbekannten Erkrankung resultierte, bis ich 2014 endlich die erlösende Diagnose gestellt bekam: Ich litt am Ehlers-Danlos-Syndrom.
Der zweite Teil beschreibt, wie sich mein Leben nach der Diagnosestellung veränderte und welchen neuen Herausforderungen ich mich nun stellen musste. Außerdem zeigt es meine Entwicklung von einer verzweifelten Erkrankten bis hin zur „professionellen“ Patientin, die immer auf der Suche nach einer Möglichkeit ist, ihren Zustand zu verbessern. Kein Weg ist zu weit, keine Hürde zu groß - was mich letztlich zurück in die USA bringt und dazu führt, dass ich mein Glück finde.
Freude wird immer wieder abgelöst von tiefer Trauer, und auch dem Happy End bleibt dieses Buch fern - dennoch lässt es hoffen…
Mit einem Vorwort von Tom Beck; Glossar überprüft von Frau Dr. Andrea Maier.
Aktualisiert: 2020-01-02
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„Wenn der Kopf zur Last wird“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung einer chronisch-kranken Frau, die auf der Suche nach der richtigen Diagnose viele emotionale Berg- und Talfahrten erlebt und am Ende aus eigener Motivation in den USA dem Ziel ein Stückchen näher kommt. Die Autorin ist keine professionelle Schriftstellerin, sondern eine ehrgeizige HWS-Geschädigte, die dafür sorgen möchte, dass das Krankheitsbild der „instabilen Halswirbelsäule“ besser verstanden, und öffentlich anerkannt wird. Dieses Buch soll dabei helfen, dass Betroffene weiter kämpfen und die Hilfe bekommen, die sie so nötig brauchen. Es soll Hoffnung geben und zum Nachdenken anregen.
Was mich bewegt hat dieses Buch zu schreiben, oder mehr, mein Tagebuch zu veröffentlichen, ist, der ewige Kampf um die Anerkennung meiner Krankheit. HWS-Instabilitäten führen zu schwerwiegenden und sogar lebensbedrohlichen Symptomen, die den ganzen Körper betreffen können und dennoch werden sie kaum diagnostiziert, geschweige denn therapiert. Meine Motivation ist also ganz eindeutig, ich möchte langfristig, dass sich die Optionen für Betroffene in Deutschland verbessern. Dieses Buch entstand aus der Tatsache heraus, dass ich mich durch die Krankheit und die lange Ärzteodyssee kaum noch erinnern konnte, was denn eigentlich letzte Woche alles passiert war. So begann ich meinen Weg zur Diagnose zu dokumentieren. Ich habe viel geweint, war viel frustiert und oft am Boden. Aber ich habe nie aufgegeben. Und genau das ist es, was dieses Buch ausmacht. Hoffnung und Kampfgeist. Immer wieder aufzustehen, egal was passiert.
Aktualisiert: 2020-01-02
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