In Kaktus, Charme und Sonnenblumen lesen Sie keine medizinischen und genetischen Zusammenhänge über das Angelman-Syndrom, sondern Sie lesen Berichte und Erzählungen über das Zusammenleben in verschiedenen Angelman-Familien.
Warum dieser Titel? Haben Sie schon einmal einen Kaktus umarmt? Wenn Sie es versuchen, werden Sie spüren, wie sich manche Tage in einer Angelman-Familie anfühlen. Der Charme eines vom Angelman-Syndrom Betroffenen ist kaum zu übertreffen. Tage, die so goldgelb strahlen wie Sonnenblumen, sind Tage, an denen man rundum glücklich ist, an denen einfach alles gelingt.
So sind Berichte entstanden über Tage voller Sorgen, über das strahlende Wesen der vom Angelman-Syndrom Betroffenen und Berichte über wunderschöne Tage zusammen mit diesen liebenswerten Menschen.
Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom in einer besonders gravierenden Ausprägung.
Sie hat bereits mehrere Bücher geschrieben, hierunter 2018 ein Fachbuch über das Angelman-Syndrom:
Das Angelman-Syndrom besser verstehen – Handbuch für Eltern und andere Fachleute.
Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.
Aktualisiert: 2021-11-25
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Das Angelman-Syndrom gehört laut Definition zu den seltenen Erkrankungen, da es lediglich in einer Häufigkeit von 1:20000 Geburten auftritt. Aufgrund dieser Seltenheit ist es von seiner Ausprägung her eher unbekannt. Innerhalb des Angelman-Syndroms gibt es mehrere genetische Varianten, die wiederum zu einer unterschiedlich gravierenden Symptomatik führen. Dies erschwert die Diagnostik. Bei aller Verschiedenheit dieser Symptomatik gibt es jedoch auch eine erstaunliche Ähnlichkeit zwischen den Betroffenen.
Auf diese Unterschiede und auf diese Gemeinsamkeiten geht die Autorin detailliert ein. Sie beschreibt in den einzelnen Kapiteln die Genetik des Angelman-Syndroms, die Möglichkeiten der Entwicklung u.a. im Bereich Grobmotorik, Feinmotorik, Kommunikation und auch die spezielle Situation der Neurotransmitter sowie die Epilepsie beim Angelman-Syndrom.
Hinzukommen etliche Erfahrungsberichte von betroffenen Familien selbst geschrieben. Nicht nur in diesen Erfahrungsberichten, sondern auf vielen Seiten dieses Buches spürt man, wie liebenswert und lebensbejahend Menschen mit Angelman-Syndrom sind. Sie leben nach dem Motto: Das Leben ist schön!
Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom.Dies in einer besonders gravierenden Ausprägung. Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.
Aktualisiert: 2019-01-23
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